책소개

완치를 목표로 재배치되는 일상 속에서도 암 경험자가 누려야 할 존엄과 자유는 무엇인지 치열하게 탐구한 기록이다. 30대 중반 급성골수성백혈병을 진단받은 저자 김도미는 당사자를 지나치게 통제하고, 죄책감을 강요하는 암 치유 문화를 비판하며 “몸에 대한 윤리는 나를 잘 돌보는 데에도 있지만 나를 즐겁게 하는 데에도 있다”라고 역설한다.

약 3명 중 1명이 암을 경험한다. 암 경험자가 많은 만큼, 세상에는 ‘암 극복 서사’가 넘쳐난다. 이제 조금 불온한 질병 서사도 필요하지 않을까? ‘불만 많은 암 경험자’ 김도미의 모험기는 완치만큼이나 존엄한 삶이 중요한 암 경험 당사자들에게도, 어떻게 대화를 시작해야 할지 몰라 망설이고 있는 주변 사람들에게도 분명 자유를 줄 것이다. “이 모험에 당신을 기쁜 마음으로 초대한다.”

목차

추천의 글

들어가며

—시한폭탄이라 말하는 일상에 대하여

1부 지 쪼대로 아플 자유

환자 역할의 고단함

—역정 내지 말고 들어줘

너 그래도 돼?

—절대안정이라는 신화

고통의 쓸모

—기록의 의미를 믿으며, 의심하며

죽음을 이야기하는 법

—대화를 시작해야 준비를 할 텐데

불결하고 불경한 몸

—아픈 사람은 어떻게 섹스를 해야 할까

지 쪼대로 아플 자유

—병자의 자기결정권에 대한 상상

2부 암 치유 문화 표류기

무균실의 입구컷

—쓸모없고 소중한 물건의 목록

음식의 효능

—알토란적 항암식단에 대한 소고

엄마를 닦달하는 엄마들

—닭발곰탕이라는 정성을 수호하는 자

은유로서의 열

—체온이 1도 올라가면 병원에 갑시다

우연과 선의

—조혈모세포 공여자께 드리는 생존신고

나도 몰랐던 내 안의 슈퍼파워?

—면역력이라는 환상

3부 돌봄의 조건

나의 할줌마들

—언니들과의 적당한 동침

질병 이야기도 모험기가 될 수 있을까

—무릅쓰고 견디며 지켜보는 일

간호, 그 모호하며 전문적인 중노동

—병원이라는 계급사회에서

이웃들을 초대합니다

—돌보는 몸과 마음과 시간에 대하여

밥벌이라는 큰 문제

—병원비 감면은 너무나 감사하지만

쓰레기를 만들며 살아간다

—내 몸만 생각하면 정말 건강해지나

4부 문을 닫으며, 문을 열며

속죄하는 병자

—징벌로서의 질병

문을 닫으며, 문을 열며

—낙태죄 헌법불합치 3년 차의 기록

다 끝난 일이라면 좋겠지만

—생존의 무게

나는 키메라

—그만 듣고 싶은 백신 원인론

예쁜 병

—건강왕국 잔류자를 위한 출발! 드라마 여행

광장 생활자

—노는 땅의 쓸모

나가며

—발끝을 좀 더 믿으며, 다시 모험

주